Den 1 mars blev jag intervjuad av en reporter från Kvällsposten och det blev ett inslag i Kvällspostens och Expressens utgåva den 2 mars 2019. Efter att dessa tidningar utgetts blev jag kontaktad av en reporter från en lokal tidning, han frågade om jag ville ställa upp på en intervju för ett inslag i Blekingeposten och det var jag naturligtvis intresserad av eftersom dessa tidningar ville uppmärksamma de sällsynta sjukdomarna.
Artikeln från den lokala tidningen Blekingeposten finns inte att läsa på internet så därför kommer jag att skriva av texten som fanns i tidningen som utkom torsdagen den 25 april.
På framsidan av tidningen står det följande: Läkaren i Malmö sa till Gunilla Hansen att det inte fanns så mycket mer att göra åt hennes olika typer av sjukdomar. Fyra år senare är läget ett annat och Gunilla kan återigen se hoppfullt på framtiden.
Livsglädjen betyder allt.
Vad som än har hänt så har jag aldrig gett upp eller vikit ner mig.
- Gunilla Hansen -
Läkaren i Malmö sa till Gunilla Hansen att det inte fanns något mer att göra åt hennes olika diagnoser.
Omkring fyra år senare är bilden en annan och Gunilla ser återigen ljust på sin framtid.
Blekingeposten har även i en tidigare artikel berättat om 62-åriga Gunilla Hansen från Ebbalycke utanför Sölvesborg. Gunilla föddes med den extremt ovanliga sjukdomen Klippel Trenaunay syndrom.
Detta är en sjukdom som drabbar 2-5 nyfödda barn om året i Sverige. Sjukdomen visar sig bland annat genom små röda så kallade smultronmärken.
I Gunillas fall satt märkena runt den vänstra knäskålen och ledde till ett antal olika operationer under uppväxten. Operationerna gjorde för att undvika allvarliga blodproppar.
Gunilla Hansen säger att besvären med operationerna gjorde att skoltiden kunde kännas jobbig emellanåt.
- Men jag försökte ändå alltid vara glad och gjorde nästan allt som alla andra barn också gjorde, minns hon när vi träffas i hennes bostad i Ebbalycke. Där bor Gunilla numera tillsammans med maken Tony Hansen.
Den medfödda sjukdomen resulterade senare i att Gunilla även drabbades av en sjukdom som kallas "Kronisk tromboembolisk hypertension", även kallad CTEPH. Det är en sjukdom som sätteri sig på lungornas pulsådror.
- 2008 fick jag min första konstaterade propp i lungorna, men de allra första propparna kom nog redan 1996, men de blev aldrig konstaterade som proppar, fortsätter Gunilla, vars liv verkligen kan betecknas som en känslomässig berg- och dalbana med tämligen tvära kast.
Lungoperation. När almanackan hade nått fram till 2011 blev Gunilla Hansen erbjuden en lungoperation vid Karolinska universitetssjukhuset i Solna. Redan innan operationen fick Gunilla beskedet att operationen var så pass riskfylld att det fanns en fara för hennes liv. Själva ingreppet innehöll sedan också en stor dos dramatik.
- Jag höll på att stryka med, så nära var det. Efter operationen fick jag börja om med precis allting. Lära mig gå och allt annat, berättar Gunilla om en av sina allra svåraste perioder i hela livet.
En tid efter operationen gjorde en tredje sjukdom entré hos den redan hårt prövade Gunilla Hansen och hennes anhöriga. Nu handlade om May Thurner syndrom, som märks i form av ett stopp vid naveln, så att blodet behöver ta en omväg i kroppen. Ett lyckat medicinsk ingrepp gjorde dock att den diagnosen numera är borta.
2015 fick Gunilla Hansen ett läkarbesked som troligen kunde ha sänkt vem som helst.
- Jag var hos en läkare som sa till mig att det inte fanns något mer att göra åt mina sjukdomar. Det var ett väldigt tufft och jobbigt besked att få, säger Gunilla som åkte hem till Ebbalycke och skrev ner sina personliga tankar och funderingar i en speciell grupp för personer med liknande erfarenheter på Facebook.
Tipsad.
Gunillas skriftliga tankar hamnade så småningom hos en person som i sin tur tipsade henne om en läkare i Uppsala. Läkaren i fråga är specialist på just den typ av sjukdomar som Gunilla har.
- Vi beslöt oss för att kontakta honom. Vi skrev ett meddelande som skickades en lördag och fick svar samma kväll, berättar Tony Hansen som har funnits vid sin hustrus sida i 40 års tid.
Kontakten med läkaren i Uppsala har lett till ett antal besök och nya operationer för Gunilla Hansen.
Hon tackar den lyckliga slumpen för att hon överhuvudtaget fick tipset om den berörda läkaren i Uppsala.
- Tänk om jag bara hade gett upp efter beskedet i Malmö och om jag aldrig hade skrivit det där inlägget, funderar hon och ser på sin make.
Trots den lyckade kontakten med läkaren i Uppsala är Gunilla Hansens problem allvarliga. Sedan i november i fjol är andningen så pass ansträngd att hon är tvungen att ha tillgång till syrgas dygnet runt.
Japansk metod.
Förutom de regelbundna besöken i Uppsala har Gunilla numera även etablerat en kontakt med den danska sjukvården. Där finns det nämligen tillgång till en japansk behandlingsmetod som görs ibland annat Danmark och Norge, men inte i Sverige.
När Blekingeposten träffar Gunilla är hon hemkommen från ett första besök i danska Århus.
- Jag var där och gjorde en så kallad ballongvidgning av två blodkärl i lungorna. De försökte även vidga ett tredje kärl, men de fick avbryta eftersom det började blöda medan de höll på, berättar Gunilla som kommer att återvända till den danska orten för nya behandlingar.
- Så fort betalningen är klar mellan de olika sjukhuset så räknar jag med att få en ny kallelse. Det finns exempel på patienter som har varit där åtta gånger. Förhoppningsvis gör det här att jag kan slippa den här, fortsätter Gunilla och pekar på den ständiga närvarande syrgasslangen.
Bloggar.Förutom det ständiga starka stödet från maken Tony nämner Gunilla även sitt glada humör som en stark faktor till att hon faktiskt orkar kämpa vidare mot sina besvär. Det är så hon har tagit sig igenom de djupa dalarna i livet.
- Vad som än har hänt så har jag aldrig gett upp eller vikit ner mig. Min mamma sa alltid (vill påpeka att detta är felskrivet av reportern för det var min pappa som sa detta, jag växte inte upp med min mamma).
- Min pappa sa alltid "Ja, du har ju ditt glada humör". Det ligger mycket i det, säger Gunilla Hansen som numera åter ser optimistiskt och positivt på livet i Ebbalycke.
Fotnot: Gunilla har en blogg där hon skriver själv om sin vardag med de olika sjukdomarna.
Bloggen har adressen:
https://blankatorpet.blogspot.com
TEXT & FOTO:
Markus Danielsson.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar