söndag 4 november 2018

Min medfödda sjukdom – Klippel Trenaunays syndrom – KTS

Namnlös.pngs_thumb[1]Jag fick en förfrågan från en bloggvän som undrade om jag ville skriva lite kortfattat här i bloggen om de diagnoser som jag har. Tyvärr är det inte så lätt att skriva kortfattat om dessa diagnoser/sjukdomar men jag skall försöka få det så kortfattat som möjligt.

Min medfödda sjukdom Klippel-Trenaunays Syndrom (KTS) är en kronisk och obotlig sjukdom som innebär att blodkärlen och lymfkärlen är missbildade i vissa delar av kroppen (I mitt fall i vänster fot, ben och höft). Det sker också en ökad tillväxt av den drabbade kroppsdelen, så i mitt fall är mitt vänsterben ca 2 cm längre än det friska benet.

Missbildningarna i lymfkärlen gör att lymfvätskan som skall föra bort restprodukter i kroppen inte fungerar på rätt sätt. Vätskan stannar då kvar i foten samt benet och detta orsakar stora svullnader i foten samt i benet. Dessa svullnader kan jämföras med de svullnader som kvinnor ofta får i en arm efter bröstcanceroperationer när lymfkörtlarna har opererats bort.

FB_IMG_1507329937257Blodkärlens missbildningar gör att det på vissa ställen i den sjuka kroppsdelen bildas nya vener så att det till slut blir som stora garnnystan. Detta gör att jag har ständiga smärtor.

En del av venerna blir också tjockare på vissa ställen och detta gör att blodet rör sig långsamt igenom venerna så att det bildas blodproppar. Jag har haft en massa blodproppar som har tagit sig upp till lungorna och fastnat i lungpulsådrornas finaste grenar (arteriolerna). Detta har medfört att jag fått ytterligare en annan sällsynt sjukdom: kronisk tromboembolisk pulmonell hypertension (CTEPH). Denna sjukdom kommer jag att berätta mer om i ett annat blogginlägg.
knob-pain-m_529c2eda9606ee037cd3862d


Man kan läsa mer om sjukdomen på Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser:  http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/klippel-trenaunayssyndrom

Har ni några frågor om sjukdomen är det bara att ställa frågorna i kommentarerna så får jag se om jag kan svara på dessa.

C360_2018-11-04-04-42-41-493








glitterfy7082852T675B81[3]123259511__71529_d359e33a_S

28 kommentarer:

  1. Jag har faktiskt aldrig hört talas om denna sjukdom tidigare. Väldigt intressant att få ta del av detta och få en ännu större förståelse för ditt mående. <3

    SvaraRadera
  2. Vilken jobbig sjukdom låter det som med mycket smärta. Jag hade aldrig hört talas om den förut, tack för att du berättar! ����/frökenny

    SvaraRadera
  3. Oj, det här var en helt ny sjukdom för mig, gissar att det är för att den är så ovanlig.

    Hade du som ung oxå problem med benet eller har det blivit värre genom åren?

    Intressant läsning och lärorikt!!

    Kram kram

    SvaraRadera
  4. 15:47 Var jag Jenny Guzel som skrev

    SvaraRadera
  5. Tänk vad komplicerad kroppen är och att såna här syndrom finns.
    Hur fungerar det med svullnaderna, får du dränera vätskan på något sätt eller finns den där konstant?

    SvaraRadera
  6. Vilken förfärlig sjukdom! Din fot och benet måste verkligen vara en hemsk plåga! Det här att få proppar som vandrar vidare låter så otäckt och farligt. Du är otroligt stark som håller humöret uppe så bra som du trots allt gör!❤

    SvaraRadera
  7. o herregud så jobbigt.. så himla stark du är!

    SvaraRadera
  8. Pärla Karlsson4 november 2018 16:34

    Oj, hade ingen aning om denna sjukdom. Kul att du är med och sprider kunskap <3

    SvaraRadera
  9. MEN KÄRA NÅN, så fruktansvärt att du ska drabbas av detta. Men ändå tycker jag att du har sån fin inställning till livet. Stor styrkekram till dig <3

    SvaraRadera
  10. alldrig hört om detta inan men de måste va fruktansvört kram <3

    SvaraRadera
  11. Tycker du förklarade det väldigt bra, och massa kramar till dig! <3

    SvaraRadera
  12. Jättebra förklaring, men aj vad ont det såg ut! Massa kramar <3

    SvaraRadera
  13. Åh vad jobbigt :( Tycker du förklarar det hur bra som helst :D

    SvaraRadera
  14. Vad bra du är på att förklara, tack!
    Jag kan inte ens föreställa mig hur du orkar kämpa men jag beundrar dig för att du gör det!

    SvaraRadera
  15. Så intressant att få veta mer om din sjukdom. Men det måste vara fruktansvärt att ha den. Jag tycker att du förklarar väldigt bra. Styrkekramar

    SvaraRadera
  16. Du är jätte duktig på att förklara. Det är en hemsk sjukdom som du drabbats av. När började dina första symptom? Hur utryckte de sig? Kram

    SvaraRadera
  17. Jätteintressant inlägg! Du förklarar väldigt bra så man förstår :D Gör du någon lymfdränage eller så på det benet? Eller är det större risk för blodpropp då?

    SvaraRadera
  18. Har aldrig hört om denna sjukdom, men är det inte läskigt att få blodproppar? Jag skulle bli rädd eller har du medicin mot de kanske? iallafall intressant inlägg :)

    SvaraRadera
  19. Så fint att du delar med dig. Min fråga till dig är om du alltid vetat om detta eller om det upptäcktes vid något speciellt tillfälle?

    SvaraRadera
  20. Verkligen intressant, men ack så hemskt också för den delen! Fint att dela med sig och det ger en bild av det hela! Men det är verkligen superhemskt också!

    SvaraRadera
  21. Vad duktig du är på att förklara så man förstår! Lider så med dig, ser ut att göra så ont. Massa styrkekramar till dig <3

    SvaraRadera
  22. Oj så ont du måste ha, man lider verkligen med dig

    SvaraRadera
  23. Men åh, tack för att du delar med dig! Du är sååå stark som fortsätter kämpa <3

    SvaraRadera
  24. Usch dessa sjukdomar borde inte få finas förstår helt och hållet varför du har så ont.Du är verkligen stark som orkar fortsätta kämpa tross dina sjukdomar

    SvaraRadera
  25. Det här är en helt ny sjukdom för mig, är det många i sverige som är drabbade? Hur ser sen tidiga sjukdomsbilden ut?

    SvaraRadera
  26. Åh jag hade ingen aning om det här! Kan inte ens föreställa mig hur det skulle vara att leva med den här sjukdomen. Hoppas att du inte har för ont och att du får den hjälp du behöver! Hoppas du får en bra måndag! :) // Petra Elisabeth

    SvaraRadera
  27. Va fin du är som delar med dig. Hade ingen aning om det här. Tack för att du delar med oss <3

    SvaraRadera
  28. men åh så hemskt, ser ut till att göra riktigt ont oxå :(
    ta hand om dig så gott de går <3

    SvaraRadera