onsdag 29 augusti 2018

Jag blev intervjuad om mina sjukdomar och mina smärtor…

25152180_1875248719183708_7770569629983503039_n.jpgd

Idag blir det ett lite annorlunda blogginlägg. Jag tänkte skriva lite om en intervju för en tidningsartikel. Förra året blev jag kontaktad av en journalist från en lokal tidning som heter Blekingeposten.

Detta är framsidan av tidningen och där står det följande:

Optimist trots den svåra smärtan.

Det ena dystra beskedet efter det andra. Gunilla Hansen från Olofström har kämpat mot ovanliga sjukdomar som Klippel-Trenaunays syndrom och CTEPH sedan barndomen och lever med ständig smärta. Men hon har ändå en ljus syn på livet.

26135136_10155188630917057_1094266221_n.jpga

Här följer artikeln från tidningen:

Gunilla Hansen från Olofström, har kämpat mot svåra och ovanliga sjukdomar i hela sitt liv. Trots att hon aldrig är smärtfri är hon optimistisk inför framtiden.

Gunilla, som idag bor i Sölvesborg, är uppvuxen i Gillesnäs i Olofström. Redan när hon föddes såg läkarna att det var något som inte stämde, hon hade stora röda smultronmärken runt vänstra knäskålen.

När hon var i tvåårsåldern skickades hon till Malmös lasarett för att operera bort kärlmissbildningarna som visade sig vara Klippel-Trenaunays syndrom, en mycket ovanlig sjukdom.
- Sjukdomen kan vara av lindrig art eller svårare och jag fick den svåraste som sitter i de djupa venerna. Det blev lite bättre efter operationerna som jag fick göra om vartannat år, men jag har alltid haft kroniska smärtor i ben och fot säger Gunilla när hon sitter vid köksbordet i Ebbalycke i Sölvesborg med en liten dosa i händerna för att mäta syrehalten i blodet.

Propp i lungan.

I tonåren fick hon mer problem med sitt ben. Kärlen inflammerades och benet och foten svullnade. Efter nian sökte Gunilla jobb, men eftersom hon imte kunde ta vad som helst, så gick hon en kontorsutbildning på AMU i Ronneby. Där träffade hon sin blivande make Tony. De förlovade sig och fick två barn. Graviditeterna gjorde Gunilla sämre och redan sex månader efter att dottern var född fick hon opereras igen. Hon kämpade på med jobb och barn och fick ta starka värktabletter men blev till sist sjukpensionär.

År 2008 fick hon en propp i lungan och kunde knappt andas. Hon fick blodförtunnande medicin under sex månader, men när medicinen togs bort fick hon återigen stora problem med sin andning. På lasarettet hittade man inga nya proppar, men året därpå, strax innan jul blev hon så dålig att hon blev inlagd.
- Tyvärr träffade jag en dålig läkare som sa att jag vägde för mycket och att jag skulle sluta att tänka så mycket på andningen. Då skulle allt bli bra så han skickade hem mig igen.

Inget val.

I februari 2009 togs ultraljud på hjärta och lungor, där man såg att det var för högt tryck i lungkretsloppet. Påsken 2010 fick hon åter tas in på lasarettet. Hon fick en bra läkare som upptäckte en ny propp i lungan och hon sattes återigen på blodförtunnane medicin. Men en dag ringde läkaren och frågade henne hur hon mådde efersom trycket bara ökade hela tiden. Hon skickades till Lund där man konstaterade att hon också led av CTEPH – kronisk lungemboli som orsakas av proppar.
- Min medicin kostade 26 000 kronor, men som tur gick det på högkostnadsskyddet. Jag fick också Viagra som faktiskt är en hjärtmedicin och fick lite lättare att andas, men trycket fortsatte ändå att öka, säger Gunilla.

2011 blev hon erbjuden en lungoperation på Karolinska sjukhuset i Stockholm. Läkaren informerade henne noga innan om att det var en mycket riskfylld operation. Hon kunde få en stroke, njurarna kunde lägga av, hon kunde dö på operationsbordet.
- Vad har jag för val, frågade jag, för jag kände att gjorde jag inte operationen skulle jag dö säger Gunilla.

Kyldes ner.

Gunilla blev nersövd och hennes kropp kyldes ner. Detta för att hjärnan ska klara sig utan syre. När operationen var klar kunde man inte väcka henna för hjärtat rusade, så man fick låta henne sova.
- Jag drömde konstiga drömmar, säger Gunilla som låg nersövd i flera veckor.
Det gick inte att väcka henne förrän efter tredje försöket. Hon fick dialys eftersom njurarna lagt av. Hon kunde inte röra sig i början och inte heller tala efter en trakeotomi i halsen. Men njurarna kom igång och efter ett tag flyttades hon med sjukhusflyg till Blekingesjukhusen.

När sonen fick se henne första gången efter operationen svimmade han eftersom han trodde att hon nu skulle vara som vanligt igen. Efter fyra månader återvände Gunilla till livet och fick på nytt lära sig att gå. Efter en tid upptäckte man att hon hade ytterligare en sjukdom, May-Thurner syndrom, vilken gör att hon har ett stopp vid naveln där blodet inte kan komma förbi, utan måste ta en omväg via äggstockar och njurar.

En dag sa läkarna att de inte kunde göra mer för henne. Men Gunilla gav sig inte utan lyckades hitta en läkare via en Facebookgrupp som genom en ny operation kunde underlätta för Gunilla. En operation hon måste göra då och då.
- Men jag är ändå hoppfull och har alltid varit positiv. Jag vill med min berättelse få andra att få upp ögonen för dessa sjukdomar. Jag har också haft ett fantastiskt stöd i min make Tony, säger Gunilla och tittar på Tony.

Klippel-Trenaunays syndrom.

* Klippel-Trenaunays syndrom är en medfödd sjukdom som kännetecknas av hudförändringar i form av så kallade portvinsfläckar, kärlmissbildningar i blod och eller lymfkärlssystemet samt skelettförändringar och förstorade mjukdelar.

* Syndromet beskrevs första gången år 1900 av de franska neurologerna Maurice Klippel och Paul Trenaunay.

* Idag går det inte att bota Klippel-Trenaunays syndrom.

Länk till Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser:
http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/klippel-trenaunayssyndrom
Länk till Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser:
http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/pulmonellarteriellhypertension

glitterfy7115324T524B811af15e5034732299f0ef4fd3e546170a

28 kommentarer:

  1. Roligt att du blev intervjuad. Mindre roligt vad du faktiskt har gått igenom - STYRKEKRAMAR till dig Gunilla <3<3

    SvaraRadera
  2. Det är nästan ofattbart att en människa kan drabbas av så många svåra sjukdomar samtidigt! Din kropp må vara svag, men ditt psyke måste vara urstark! Inte alla skulle klara att vara optimistiska i din situation... Kram❤️

    SvaraRadera
  3. Det är ju roligt att bli uppmärksammad men trist att du har så mycket sjukdomar och problem =/

    SvaraRadera
  4. Så tufft du måste ha det. Har så svårt att föreställa mig, men samtidigt ser jag en kämpe och jag beundrar sådana som du så mycket. Livet är inte alltid rättvist.

    SvaraRadera
  5. Men åh va tufft, vilken kämpe du är! Lever också med mycket smärtor så förstår hur himla jobbigt och tufft det kan vara. Så fint att tidningen uppmärksammade det!

    SvaraRadera
  6. Vad kul att du fick en intervju i tidningen men tråkigt att det är på såna grunder :( Fyfan vad tufft att leva med allt detta... Kram <3

    SvaraRadera
  7. Kul att få bli intervjuad i tidning, säkert en konstig känsla att se sig själv. Men verkligen så tråkigt att du skall behvöa gå igenom allt detta, du är en riktigt kämpe!

    SvaraRadera
  8. Spännande att bli intervjuad men så tufft du måste ha det! Massor av kramar <3

    SvaraRadera
  9. Oh kul ändå att bli intervjuad, men tråkigt att du ska behöva ha sådan smärta =(

    SvaraRadera
  10. Så fin intervju, och så bra att du ställde upp med :). Det kanske är någon mer som kommer känna igen sig i din historia och bli stärkt, eller som oss andra får kunskapen :)

    SvaraRadera
  11. Så fin intervju, va kul att få berätta saker från sin sida ��

    SvaraRadera
  12. Så roligt att få läsa mer om dig och ditt liv.
    Men vad du har drabbats, så orättvist!!!

    kram kram

    SvaraRadera
  13. Ja visst är det kul o bli intervjuad .blev själv det för 6 år sen men via radio om min gastric bypass operation .

    SvaraRadera
  14. Men oj vad du gått igenom och fortfarande kämpar med. Fantastiskt att du ändå är så positiv, vilken kämpe! ������

    SvaraRadera
  15. Vad roligt att bli intervjuad! du är verkligen stark ska du veta, smärtor och allt dylikt du får stå ut med. Massa kramar��

    SvaraRadera
  16. Jättebra att fått chansen och berätta din historia.

    SvaraRadera
  17. Oh va bra att få ut din historia och att andra får vetskap och ger engagemang till den. Hejja dig som kämpar så ❤

    SvaraRadera
  18. Så intressant att få läsa din historia på detta sätt! <3

    SvaraRadera
  19. Så fint att du delar med dig till oss andra. KRAM

    SvaraRadera
  20. Jag är så tagen efter att ha läst artikeln. En sjukdom jag inte känt till och jag tycker det är så tråligt att du fått gå igenom så mycket. Du är verkligen superstark och en förebild. Ändå förstår jag att det måste ha varit svårt med ständig värk och en massa mediciner och beandlingar. Det var en bra skriven artikel och jag blev väldigt berörd och det är bra att detta sprids så det forskas mer. Det är beundransvärt att du kan vara så stark. Skönt att du har en sån bra man för det underlättar. Tack för att du delade med dig av detta. Stor varm kram från Malin

    SvaraRadera
  21. Vilken historia och väg! Kan inte annat än att bli tacksam över det liv jag fått!

    SvaraRadera
  22. Du er utrolig sterk. Det krever sin dame og leve med alt dette.

    SvaraRadera
  23. Du är verkligen en otroligt stark människa, som klarar av att gå igenom så mycket sjukdomar och smärtor - och ändå verkar se så ljust på livet!❤ Det är beundransvärt!❤

    SvaraRadera
  24. En annan hade nog knappt stått ut med allt detta :-/

    SvaraRadera
  25. Spännande att bli intervjuad, men så jobbigt du måste ha det med allt kramar till dig ❤

    SvaraRadera
  26. vissa drabbas av allt.Livet är definitivt inte rättvist

    SvaraRadera