Nu är jag här i hemmets lugna vrå igen efter 3 dagars sjukhusvistelse i Lund, jag har varit inlagd på hjärt/klaff-avdelningen på Universitetssjukhuset i Lund. Senast i augusti låg jag inlagd på samma avdelning och fick då beskedet att jag drabbats av en kronisk sjukdom som heter CTEPH (kronisk lungemboli), detta är en variant av den mer kända sjukdomen (PAH, Pulmonell arteriell hypertension), även denna en okänd och relativt ovanlig och allvarlig sjukdom som innebär att lungornas blodkärl blir för trånga. Följden blir att blodtrycket i lungorna blir onormalt högt, eftersom samma volym blod försöker pressa sig fram genom allt trängre kärl. Hjärtat måste då arbeta allt hårdare och tar skada på sikt.
För mig var då detta mitt andra besök på denna avdelning efter att jag fått min diagnos. I måndags blev det tagit diverse blodprover och efter det var det dags för 6 minuters gångtest med mätningar både för och efter gångtestet, därefter var det dags för ultraljud av hjärta och lungor, ultraljudet visade förra gången på ett blodtryck i lungornas blodkärl som låg på ca 60, nu var trycket ca 50 så en liten förbättring var det allt, (en frisk persons blodtryck i lungornas blodkärl skall ligga på max 30). Förra gången fick jag en medicin som Tracleer, denna har jag då medicinerats med sedan i augusti, jag märkte en klar förbättring ganska snart efter att denna medicin satts in, men jag har upplevt att jag på senare tiden blivit sämre igen och inte orkat göra så mycket och detta framförde jag till mina läkare. I tisdags var det dags för hjärtkateterisering, denna undersöknings resultat är tillförlitligare än ultraljudets, men även vid hjärtkateteriseringen kunde läkaren se att jag fortfarande har för högt tryck i lungornas blodkärl. Efter att läkaren gått igenom mina resultat vid de olika undersökningarna så konstaterade han att det blivit en förbättring med ca 30 % från de första undersökningarna i augusti, och helt klart även om jag har upplevt att min ork har blivit lite sämre i höst och vinter igen, så går det ju absolut inte att jämföra med hur jag mådde under våren och sommaren 2010, då jag knappast orkade någonting, i somras under Killebom-festivalen här i Sölvesborg så fick jag åka rullstol eftersom jag inte orkade gå runt på marknaden. Nu har i alla fall läkarna satt in ytterligare en medicin som heter Revatio, enligt mina läkare så skall detta vara 2 mediciner som tillsammans kan göra att jag mår bättre, och nu har även läkarna i Lund skickat mina röntgenresultat m.m till en läkare i Stockholm, denna läkare i Stockholm skall sedan se om det finns någon möjlighet till operation.
Nu hoppas jag i alla fall i första hand på att den nya medicinen tillsammans med den medicin som jag tagit tidigare skall göra att jag kan känna mig bättre.
Hur som helst så är jag glad för att det till slut, efter alla missar med tidigare läkare, kom in på ÖVA i Karlshamn i april, där fick jag träffa underbara läkare som gick vidare med diverse undersökningar och som därefter remitterades till specialistläkare i Lund, utan detta så hade prognoserna inte alls varit goda, och jag hade nog inte levt så länge till. Jag har tittat döden i vitögat, men jag vet att livet i sig är värt att leva, oavsett allt som finns runtomkring så har själva livet ett värde och nu ser jag framåt och är tacksam för alla fina människor som finns i min omgivning. Nu längtar jag efter våren och sommaren, förhoppningsvis skall jag orka mer och mer, jag hoppas också att jag klarar av att tappa fler kilon som både är bra för min rörelseförmåga och som kommer att minska riskerna vid en eventuell operation.
Här kan Ni läsa om en kille från Järna utanför Stockholm som också har fått diagnosen PAH.
Artikel och foto hämtat från DN.se
I´m gonna keep on rockin´
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar