Nu var det länge sedan jag bloggade, hela förra veckan blev det inget bloggat, jag hade inte riktig någon motivering, kanske var det lite oro inför vad som väntade i måndags, visserligen tyckte jag inte att jag kände mig orolig, men omedvetet så kan det ha varit så, jag hade i alla fall ingen lust alls för att blogga, men nu känner jag för att skriva ner lite om vad som jag har varit med om under den här veckan.
I måndags så körde gubben mig till Lund, jag hade ju fått en kallelse från Universitetssjukhuset i Lund. Vi var på plats där klockan 09.00 som var planerat, det blev lite provtagning på laboratoriet och efter det begav vi oss till Hjärt/Klaff-avdelningen på sjukhuset, där jag sedan blev inlagd. Det blev ganska lång väntan där eftersom det var så många patienter som både skulle skrivas in och ut, men till slut så fick jag träffa en läkare som skrev in mig och därefter blev det ytterligare väntan innan jag fick komma in på en sal och få en säng.
Måndagen gick utan att det hände så mycket mer, men sedan kom tisdagen med ganska mycket provtagningar och undersökningar.
Det blev en hjärtkateterisering. Jag trodde att det skulle vara värre att genomgå denna undersökning än vad det var, sköterskorna frågade flera gånger om jag behövde något lugnande, så nog tänkte jag att det skulle vara ganska obehagligt, men jag bestämde mig för att inte ta något lugnande, jag var inte alls nervös inför detta, och undersökningen var heller inte så jobbig. Läkaren gav mig en bedövningsspruta i halsen, och sedan gick han in med en kateter och gjorde en massa mätningar på blodtrycket i lungans kärl, och också mätningar på hjärtat. Efter detta blev det ca en timmes paus innan nästa undersökning som var en magnetröntgen som tog ca 1,5 timme, jag tyckte faktiskt att denna undersökning var det jobbigaste.
På kvällen träffade jag en läkare som hade fått svaren från hjärtkateteriserinen, han kunde då konstatera att jag hade alldeles för högt tryck i lungornas blodkärl, och en medicin som heter Tracleer sattes in, just nu tar jag halv dos av medicinen och skall om ca 1 månad börja med hel dosering, och jag fick klart för mig att jag skulle bli utskriven på onsdagen.
På onsdagen kom gubben ner för att hämta mig, han ville också var med när jag skrevs ut, eftersom det då också för mig var första gången som jag fick träffa överläkaren Björn Kornhall. Vi fick tydlig information om vad det är för slags sjukdom som jag har. Diagnosen heter (CTEPH), som i stort sett betyder kronisk lungembolisering. Jag har ju legat inlagd 1 gång 2008 och en gång nu 2010 med propp i lungorna, men nu tror läkarna att jag haft betydligt fler proppar som kommit från benet och från min grundsjukdom som jag är född med. Nu medicinerar jag med Waran så jag kommer inte att kunna få fler proppar, men det finns proppar som sitter kvar och som aldrig har blivit upplösta och som inte kan lösas upp. Nu skall läkarna se om jag kan klara mig med enbart den här medicinen eller om det behöver göras något mer, det beror på var de här proppar sitter. Jag skall genomgå en skiktröntgen, och då skall läkarna kunna se lite mer var propparna sitter, om dom sitter i de små kärlen så går det inte att göra så mycket mer, men skulle det vara så att propparna sitter i de större artärerna så kan det eventuellt bli aktuellt med en operation, detta är en stor operation som i så fall genomförs antingen i Stockholm eller i Danmark, men nu tar jag en dag i sänder så får vi se vad läkarna i Lund kommer fram till. Jag skall i fortsättningen gå på regelbundna kontroller där. Jag får också hoppas att jag tål medicinen, det finns en hel del biverkningar med denna och den här medicinen kan påverka levern så jag skall regelbundet gå och ta leverprover för att se så att levern fungerar normalt. Det är i alla fall tur att man slipper betala själv för medicinen, detta är nämligen en av de dyraste medicinerna som finns, den paket som jag hämtade ut innehöll 56 tabletter och dessa skulle ha kostad 25 467 kronor om det nu inte funnits det här systemet med högkostnadsskydd, då hade jag nog inte levt så länge till, dom pengarna hade jag aldrig haft råd att lägga på medicin.
Här går det att läsa mer om sjukdomen: CTEPH
Det känns i alla fall skönt att jag har fått denna utredning och att jag nu vet varför jag inte orkat någonting. Jag hade en oerhörd tur att jag i april blev inlagd på övervakningsavdelningen på Blekingesjukhuset i Karlshamn och där fick träffa de tre läkare som jag har fått mycket hjälp av, det var tack vare dom som jag kom ner till Lund för ytterligare utredningar. Däremot är jag fortfarande lika arg, besviken och ledsen över det som jag råkade ut för när jag var inlagd några dagar innan jul på en annan avdelning på samma sjukhus, den läkare som jag träffade där frågade mig enbart om det inte var så att jag tänkte för mycket på det här med andningen och att det också kunde handla om min övervikt, visst jag är överviktig, men inte f*n kan man tänka sig till en dålig syresättning, och jag är absolut ingen person som inbillar mig något, det ligger inte i min natur. Det kändes väldigt förnedrande att få sådant slängt i ansiktet av den här läkaren.
Nu känns allt i alla fall mycket lugnare när jag fått reda på vad det är för sjukdom som jag har och det känns bra att jag i fortsättningen kommer att genomgå kontroller hos specialisterna i Lund.
Jag vill tacka alla fina vänner som
har skickat hälsningar till mig under
min jobbiga tid med sjukdom.
Att ha en vän är som att vakna upp och
känna att solen skiner. 
Nilla
