I morgon är det dags…

God kväll!

I eftermiddags blev det en tur in till Vårdcentralen i Sölvesborg. Jag behövde ta ett nytt PK-prov för att kolla hur värdet låg inför hjärtkateteriseringen som skall göras i morgon på Universitetssjukhuset i Lund. Anthony tog provet i fingret (kapillärt) och analyserade det direkt. Värdet låg på 2,3 så jag ringde ner till sjukhuset i Lund för att kolla så att detta värde inte var för högt inför undersökningarna i morgon, men sjuksköterskan som jag pratade med sa att det var OK med detta värde. Jag skall ju bara ta halva dosen av mina Warantabletter ikväll så troligtvis har värdet blivit lite lägre tills i morgon.

När jag var klar på Vårdcentralen körde Tony och jag till Kristianstad för att handla lite och på hemvägen stannade vi i Bromölla för att handla lite matvaror på Maxi. Vi handlade bl.a några baguetter som Tony gjorde klara nu ikväll, vi har tänkt ta med oss dessa som “färdkost” i morgon.

I morgon måste jag upp tidigt eftersom Tony och jag skall köra iväg redan vid  6-tiden.
Jag skall nämligen infinna mig kl. 08:15 på Universitetssjukhuset i Lund. Först blir det ett ultraljud på hjärta och lungor, därefter hjärtkateterisering samt 6 minuters gångtest. Efter dessa undersökningar brukar det bli tid för en lunch i sjukhusets restaurang (Bistro A) och sedan skall jag avslutningsvis träffa min hjärtläkare för att få reda på resultaten av alla undersökningarna. Är bara värdena “stabila” från förra årets undersökningar så är jag nöjd. Det viktigaste är ju i alla fall att det inte är sämre värden än förra året.

Nu dags för lite kaffe med ett vaniljhjärta och därefter en dusch innan läggdags.

      

Nu är det gjort…

I tisdags hade jag besök av en journalist från Blekingeposten här. Hon ville intervjua mig inför ett reportage om mig och mina sällsynta sjukdomar. Den här journalisten hade läst min blogg och tyckte att det skulle vara intressant att göra en intervju med mig för att skriva om mig och mitt liv med dessa sällsynta diagnoser.

Intervjun gick bra och jag skall få ett mail med texten som kommer att vara med i tidningen, där kan jag då se om det finns något som jag vill ändra eller lägga till i texten.

Det kan eventuellt blir det tal om ytterligare en intervju eftersom journalisten som var här hade en kollega som troligtvis vill skriva om mig i en landstäckande veckotidning.

När vi var klara med intervjun i tisdags så körde Tony och jag till Kristianstad för att kolla i några Second Hand butiker och sedan åt vi buffé på Khai & Mui inne i Galleria Boulevard. På hemvägen stannade vi i Bromölla där Tony var inom på Maxi och handlade lite matvaror. På tisdagskvällen lagade vi till en paj som vi åt med vaniljsås medan vi tittade på fotbollsmatchen (VM-Kval) mellan Irland – Danmark. Matchen slutade med vinst till Danmark, så efter detta stod det klart att både Sverige och Danmark är klara för världsmästerskapet i fotboll 2018. Detta VM kommer att spelas i Ryssland mellan den 14 juni och 15 juli 2018.
            
I onsdags fick det bli en hemmadag för oss här. Jag hade lite att fixa med här inne och Tony fixade en del med bilen, han lade på vinterdäcken m.m.

             

I torsdags körde Tony och jag iväg ganska tidigt till Kyrkhult där vi hämtade Anette och Alva för att sedan köra vidare till Karlshamn. Alva skulle få nya glasögon med det gick inte riktigt som vi tänkt eftersom det skulle behövas ett nytt recept innan Alva får sina nya glasögon. Efter att vi var klara hos optikern körde vi vidare till Lidl där vi handlade lite fikabröd och sen blev det fika i Kyrkhult innan Tony och jag begav oss hemåt.

             

Igår var Tony och jag hemma hela dagen och bara tog det lugnt.

            

Idag började vi dagen likadant som de flesta lördgar, alltså med frukost och Melodikrysset.

Snart kommer Anette och Christer hit för att lämna Alva här. Alva skall sova här i natt eftersom Anette och Christer skall åka till Ronneby Brunn för en helg där. Dom fick denna hotellweekend när dom gifte sig för 2 år sedan och nu tyckte dom det skulle passa att fira Christers födelsedag där (han fyller år idag). 

    

Önskar alla läsare en jättefin lördag!

 

Trodde inte det skulle bli av…

Jag fick ju en förfrågan förra veckan om att bli intervjuad men sen har jag inte hört något mer så jag trodde faktiskt inte att det skulle bli nån intervju, men så idag ringde reportern som hade fått klartecken från sin chef angående denna intervju. Nu hoppas jag på ett bra möte med reportern.

Jag tycker det är bra att det läggs lite fokus på även sällsynta diagnoser. Vi med sällsynta diagnoser syns ju inte i några TV-galor eller liknande. Det man ser på dessa galor och i övriga media är ju oftast de vanliga kända diagnoserna som många egentligen redan känner till. Det är ju också ett dilemma med att ha en sällsynt diagnos när det gäller att få rätt vård. Jag kan ju t.ex. inte söka för mina besvär vad det gäller Klippel Trenaunay på Vårdcentralen eller på våra sjukhus här i länet. Där finns inte någon expertis vad det gäller denna sjukdomen och inte de andra sjukdomarna som jag har heller (CTEPH och May-Thurner syndrom).

Nu har jag lite att fixa med här, jag får se kanske tittar jag in med nåt mer blogginlägg lite senare idag.

Önskar alla läsare en jättefin måndag och en bra start på veckan!
Ta väl hand om Er och varandra!

 

Söndag i hemmets lugna vrå!

God kväll alla läsare!

Jag har inte bloggat sedan i onsdags så nu tänkte jag skriva ner lite om vad som hänt sedan dess.

I onsdags fick jag kalllelsen till den årliga hjärtkateteriseringen på Hjärtmottagningen vid Universitetssjukhuset i Lund. Jag blev lite överraskad eftersom jag läst i min journal att denna undersökning inte var planerad förrän efter årsskiftet, men samtidigt var det jättebra att den kom nu eftersom det blir en ny operation i Uppsala i början av nästa år och då kan det ju vara bra att ha gjort dessa undersökningar innan.

         

Jag skrev ju i mitt förra blogginlägg att jag var inne på Vårdcentralen i onsdags, detta för att ta mitt PK-prov och få influensavaccinet.
Svaret på mitt PK-prov fick jag med posten i torsdags och värdet låg nu på en bra nivå så jag kunde sluta med Fragminsprutorna.

Det blev en hel del sprutor som jag fick ta även denna gång!

I torsdags var jag lite frusen och kände mig inte jättepigg, vet inte om det var lite biverkningar av influensavaccinet. Vid tretiden i torsdags körde Tony iväg till Returbilen i Kristianstad där Christian och han skulle hämta några delar till Svens bil. Anette kom hit å lämnade Alva som skulle sova över här eftersom Christer skulle iväg på AW och Anette skulle jobba natt.

På natten till fredag hade jag djävulska smärtor i nacken så min sömn blev inte nåt vidare, men även om vi hade Alva här så kunde jag vila en hel del under fredagen och när Christer hade slutat jobba så hämtade han Alva.

De här smärtorna i nacken har varit väldigt jobbiga i flera dagar, men igår var det lite bättre så jag trodde att jag var på bättringsvägen men i natt har jag haft djävulskt ont igen så idag har jag fått stoppa i mig en hel del smärtstillande. Idag var Tony och jag inbjudna till dop men tyvärr så orkade jag inte åka iväg på detta. Det är min   systerdotters barn som idag har blivit döpt i Jämshögs kyrka.

Ikväll har jag och Tony spelat bingolotto och ätit rester av våra pizzor som vi köpte i fredags. Jag vann inget på min bingolott men Tony vann i alla fall en ny bingolott.

      

Vill önska alla läsare en fortsatt fin söndagskväll!  

Nilla

Tillfrågad om intervju, provtagningar m.m

Tittar in här med ett litet blogginlägg igen.

Det har väl egentligen inte hänt så mycket här utöver det vanliga… jo förresten så fick jag ett meddelande från en journalist i måndags. Hon ville eventuellt intervjua mig angående min sjukdom/mina sjukdomar, (vilken tidning det gäller håller jag hemligt än så länge). Jag skriver eventuellt när det gäller intervjun eftersom journalisten var intresserad av att intervjua mig men hon måste ha klartecken från sin chef innan det kan bli någon intervju.

                    

Idag var jag uppe ganska tidigt, jag var verkligen “skittrött” även om jag lade mig tidigt igår kväll, men tyvärr så sover jag ju dåligt på nätterna. Förr tog jag en insomningstablett för att sova men jag har slutat ta denna. Jag tyckte inte den hjälpte mig i slutet, den hade inte den rätta effekten längre, antagligen p.g.a. ökad tolerans, jag var så jäkla trött hela förmiddagen efter och kände mig helt “bakis”. I början när jag hade slutat med denna medicin så sov jag väldigt dåligt men numera sover jag i alla fall lika bra som när jag tog medicinen och så slipper jag känna mig “bakis” varje dag. Ibland får jag ta morfin på kvällen när jag skall sova och tar jag morfinet lite för sent så får jag samma känsla av bakfylla dagen efter. Det är ett jäkla skit med dessa mediciner men ibland finns det inte så mycket valmöjligheter utan det blir som att välja mellan pest eller kolera.

                            

Även om jag var väldigt trött i morse så fick jag upp och göra mig i ordning för att åka in till Vårdcentralen i Sölvesborg. Det var ju dags för mig att ta ett nytt PK-prov igen. Förra veckan förväntade jag mig att värdet skulle vara uppe i rätt nivå så att jag skulle kunnat sluta med Fragminsprutorna som jag tagit sedan den 22:e oktober. Jag fick ju börja med sprutorna då eftersom jag opererades den 26:e oktober, men tyvärr visade PK-provet förra veckan alldeles för lågt värde för att kunna sluta med sprutorna. Nu hoppas jag att provet som jag tog idag visar rätt värde så att jag kan gå över till att enbart ta mina Warantabletter igen. När jag var klar med provtagningen var det så dags för mig att få mitt influensavaccin också.

                            

När jag var klar på Vårdcentralen körde vi bort till Coop för att handla några frallor, och sen åkte vi hem för att äta vår frukost.

                      

Jag hade så jäkla ont när vi kom hem så då fick jag ta en hel del smärtstillande och sen kom den där känslan av att känna mig “groggy” igen, men men… så är det, det får gå ändå… 

                

Önskar alla läsare en fortsatt fin onsdag!

Nilla