Grupper på Facebook!

Igår gick jag ur en grupp på Facebook. Detta var en grupp som jag varit medlem i ganska länge och som flera av mina familjemedlemmar är/var medlem i. En av mina familjemedlemmar har tydligen blivit blockerad som vän till en av administratörerna i denna grupp och därför inte kunnat läsa dennes inlägg i gruppen heller. Jag kände att jag inte längre ville vara med i denna grupp när vissa människor blir så sura bara för att man diskuterar en sak och kanske inte har samma uppfattning om saker och ting. Såna grupper har jag ingen anledning att vara medlem i och jag tycker att det skall kännas meningsfullt att vara medlem i en grupp.
Idag skall jag kolla igenom andra grupper som jag är medlem i på Facebook. Vissa grupper har jag bara blivit tillagd i utan att bli tillfrågad och sånt gillar jag verkligen inte. Jag tycker det är fel av Facebook att man kan bli tillagd utan att man själv godkänt detta. Man borde väl först få en förfrågan och sen välja själv om man vill vara med i gruppen eller ej.

Nilla

Utmaning, grillning, intervju & Klippel-Trenaunay syndrom.

Jag blev utmanad av min dotter på Facebook att lägga upp 3 positiva saker i 5 dagar. Första dagen var i lördags och då gick det bra, sen skulle jag fortsätta igår men då 
blev det svårare. Jag är ingen negativ person men det var ändå svårt att skriva
3 positiva saker. Visst händer det positiva saker varje dag, men jag ville ha nåt mer positivt att skriva än de där vanliga sakerna som händer i stort sett hela tiden (som t.ex. att jag har varit ute i solen å att min man har fixat middagen m.m, m.m).
Dagen igår var väl ganska positiv från början, men det var ingen dag som var sådär utöver det vanliga, så jag struntar i den där “utmaningen” i fortsättningen. Ja, annars vet jag många som skulle behöva få en sån här utmaning på Facebook Det finns ju många som knappast alls skriver om nåt positivt som händer utan det mesta är negativt. Visst det finns också de som bara delar statusar när allt är “rosenrött”, men jag struntar ändå i att fortsätta utmana folk eftersom många varken svarar på utmaningen eller antar utmaningen. Jag försöker att skriva både positiva och negativa statusar eftersom det finns så mycket att vara glad för här i livet trots sjukdomar och annat elände.
Jag satt i alla fall ute lite i solen igår, men sen var mina smärtor “djävulska”. Jag längtar ju hela vintern efter värmen och sommaren, men sen när det blir varmt så får jag problem med benet där jag har mina “kärlmissbildningar”. Benet svullnar och sen blir värken “olidlig” å då skall ni veta att jag ändå har en “hög smärttröskel”. Har ju haft smärtor i det här benet hela livet, men tyvärr har det ju blivit värre ju äldre jag blivit och mycket i livet kan man vänja sig vid, men smärtor tror jag aldrig att man vänjer sig helt vid.
Jag skrev lite i en grupp på Facebook om mina smärtor och jag fick då en kommentar av en person som “tyckte synd” om mig, det är inte så att jag skriver om mina smärtor för att nån skall “tycka synd om mig” utan jag skriver mer för att visa hur det är att leva med en ovanlig, kronisk och obotlig sjukdom som Klippel-Trenaunay Syndrom. Visst kan det kännas lite trist att det skulle dröja mer än 60 år innan jag träffade en läkare som nu gör ingrepp (operationer) som hade hjälpt mig tidigare i livet. Jag hoppas i alla fall att allt jag varit igenom kan vara till nytta för de yngre som föds eller lever med den här diagnosen. Jag tycker ändå att jag har haft ett bra liv trots sjukdomen. För mig har det inte funnits mycket som “stoppat mig” att göra det som jag viljat göra. Mitt positiva humör och en familj som alltid har ställt upp för mig har ju säkerligen påverkat detta också.
Igår kväll grillade Tony några korvar som vi åt till potatissallad och grönsallad. När vi hade ätit färdigt hade jag så ont så det fick bli sängläge för min del. På grund av smärtorna så orkade jag inte göra allt det som jag annars hade planerat att få uträttat denna dag och att bara sitta med benet hängandes gör att benet svullnar ännu mer så det enda som gällde var “sängläge”. Jag tycker verkligen inte om att ligga till sängs eftersom jag blir så rastlös av det, särskilt när jag vet att det finns massor som skall göras här hemma.
Tony fixade igår kväll så att räkningarna blev betalda idag och det känns så himla skönt när detta är gjort.
Jag låg och kollade färdigt på säsong 23 av “De unge mødre” på DPlay. Jag somnade inte förrän efter kl: 02:00 i natt. Det var då som jag först kände mig fullt smärtlindrad och avslappnad för att kunna sova. Jag sov ändå inte alltför länge i morse och vaknade i alla fall inte med smärtor, så det var dagens positiva början av denna dag.
När Tony och jag ätit frukost i morse så fick Tony köra iväg, först till Arbetsförmedlingen i Sölvesborg för att få nåt papper där, sen vidare till Karlskrona för en arbetsintervju som gäller ett “sommarjobb”. Min tanke var att jag skulle åkt med så att vi kunde handlat en del i Karlskrona också, men jag orkade verkligen inte sitta och åka bil några längre sträckor idag utan jag stannade hemma för att fixa och dona lite här i stället. Tony var inom Biltema i Karlskrona där han handlade lite grejer som var planerat.
Personalen på AK-mottagningen vid Blekingesjukhuset i Karlshamn hade ringt till Tony angående mitt PK-prov som jag tog i fredags och som var för lågt då. Dom ville att jag skulle åka in till Vårdcentralen idag för att ta ett nytt prov, så när Tony kom hem blev det en tur in till Vårdcentralen i Sölvesborg. När jag var klar där så körde vi vidare till Bromölla för att handla lite. Först in på Lidl för att kolla lite där. Jag hade bl.a funderingar på att köpa mig ett par nya “Foppatofflor”, men jag tyckte inte att jag hittade några som satt bra på min just nu väldigt svullna fot. När vi var klara där så körde vi vidare till Maxi för att handla det mesta av matvarorna där.
Nu ikväll ska vi mest bara “slappa” och fixa i ordning lite middag till oss.Kram
Nilla  

En underbar dag på “torpet”

Godmorgon!

Igår hade jag en underbar dag med nära och kära uppe på Blankatorpet i Gillesnäs. Blankatorpet är mitt föräldrahem som ligger väldigt naturskönt vid sjön Raslången, nordväst om Olofström. På Blankatorpet bor min syster och hennes man. Min syster är 4:e generationen av “Blankasläkten” som är boende där.
Tony och jag kom dit vid middagstid å lite senare kom även Anette, Christer och Alva. Sven hade köpt en ny bevattningspump som han ville ha lite hjälp av Tony för att koppla in. Britt-Marie hade i vanlig ordning fixat god mat till oss allihop.

Det var ett underbart högsommarväder å vi satt ute hela dan och njöt.

Jag fick en jättefin bok av Britt-Marie, men den boken kommer jag att skriva lite mer om i ett annat inlägg.

Önskar alla läsare en jättefin söndag och Mors Dag.

Kram 
Nilla

Blå mage!

Godmorgon!

Igår vaknade jag med denna mage!

Det ser kanske ut att göra ont men det har det inte gjort, men däremot är magen svullen, varm och lite öm.
Jag har ju hållit på med Fragminsprutorna sen den 18:e maj men det har bara blivit mindre blödningar innan så jag blev lite “paff” när jag såg magen Min man ger mig Fragminsprutorna å troligtvis så har han träffat precis i ett av mina små och svaga blodkärl så att det är detta som orsakat detta stora blåmärke.
Nu får jag se hur lång tid det tar innan detta försvinner, men inte mycket att göra än att vänta på att det läker ut.
Jag åkte i alla fall in till Vårdcentralen igår för att ta mitt PK-prov, men tyvärr var värdet för lågt för att sluta med sprutorna så jag får fortsätta med dessa ett tag till.
Nu skall jag och Tony snart äta frukost  och lösa Melodikrysset. Efter det så har vi lite att fixa med innan vi skall köra upp till Gillesnäs och Blankatorpet (mitt föräldrahem). Där bor min syster Britt-Marie och hennes man Sven. Tony ska hjälpa Sven med att fixa något på en bevattningspump och vi skall bli bjudna på middag.
Önskar alla läsare en jättefin dag!
Kram
Nilla

Kristi Himmelsfärds dag, ny väska och armband!

Är så himla glad för min nya väska som jag har fått av min dotter. Det var precis en väska i min smak. Väskan kommer från Sweden Rock eller rättare sagt från deras postorder EMP. Jag är så nöjd med väskan, precis lagom storlek för mig som inte är så lång och dessutom har den ett snyggt “utförande”. Det var längesen jag hade en “helt ny” väska. Dom flesta väskor som jag köpt på senare tid har jag köpt på Second-Hand. Det är verkligen kul att ha nåt “nytt” ibland.

Jag fick eller rättare sagt så köpte jag mig ett ett snyggt armband igår. Tony och jag var i Bromölla för att handla lite. Vi gick inom “Korsets Kraft” för att kolla lite där men det blev inte så mycket handlat. Jag hittade detta armband från “Snö of Sweden”.
Vi gick runt och kollade lite men hittade inte mycket av intresse. Jo, jag hittade faktiskt en tecknad film till Alva. Det var den tecknade “Pippi Långstrump”. Dom hade också börjat sälja glass nu igen för säsongen Det är “Sia Glass” som dom säljer och jag tycker den är jätttegod, så Tony å jag åt varsin “Storstrut” innan vi körde bort till Lidl för att kolla deras varor.  Där köpte vi bara “mineralvatten” (min favorit när det gäller mineralvatten), sedan vidare bort till Maxi för att handla resten.      
Idag har jag mest kopplat av här hemma. Ja, lite har jag gjort så klart Jag har kört några maskiner tvätt, plockat undan lite och torkat av lite damm här inne. Tony har hämtat resten av trädgårdsplattorna som vi köpte å sen har han bytt centrallåset i en av bilarna. Vi har också haft besök av Anette, Christer och Alva. Dom hade köpt med sig fikabröd, så det blev fika ute innan dom begav sig hem. Alva stannade kvar här för att “sova över” å ikväll har hon tittat på Pippi-filmen som vi köpte igår.

Kram

Nilla  

Vilket jäkla blåmärke!

Den 3:e maj vaknade jag med ett “ganska litet” blåmärke vid höger öga.
 
Blåmärket ökade i storlek under hela dagen , så på eftermiddagen ringde jag 1177
för att höra hur jag skulle göra . Hon som jag pratade med tyckte att jag skulle åka in till Vårdcentralen i Sölvesborg för att ta ett PK-prov och få provet analyserat för att få ett aktuellt värde. Hon tyckte att detta var viktigt och det var väl ungefär också vad jag själv hade tänkt. Tony och jag åkte in till Vårdcentralen där jag började med att anmäla mig i “luckan” å där blev jag tillsagd att vänta på en distriktssköterska. Jag fick träffa distriktssköterskan som tyckte att jag borde träffa en läkare så det var bara till att gå tillbaka till “luckan” igen å betala för ett läkarbesök. Efter detta fick jag vänta en liten stund innan läkaren kom och ropade upp mitt namn. Det första läkaren frågar mig är om jag röker eller snusar?! Sedan frågar han mig om jag medicinerar med Waran och varför jag gör det (alltså hade han inte alls kollat i min journal). Han frågar om jag använder glasögon och då svarar jag att det gör jag bara när jag tittar på TV. Jag får till svar att det är nog glasögonen som tryckt så att jag fått detta blåmärke. Efter detta var han klar att skicka hem mig, men jag får säga till honom att det bör väl tas ett PK-prov och då skickar han mig vidare till laboratoriet. På laboratoriet fanns Anthony på plats så han tog ett PK-prov, analyserade det och jag fick det aktuella värdet som låg på 2,8. Alltså hade det stigit från 2,4 till 2,8 på en vecka.  
 
Dagen efter läkarbesöket fick jag ett telefonsamtal från AK-mottagningen på Blekingesjukshuset i Karlshamn. Då fick jag reda på att jag skulle fortsätta med samma ordinationen av Waran som tidigare å sedan skulle dom skicka ett brev till mig också. När jag fick brevet med ordinationen så hade jag nästan förväntat mig att ett nytt prov skulle tas ganska snart igen för att se så att värdet inte fortsatt att stiga, men nejdå, nästa prov var satt till den 24/5 som det var planerat sen tidigare. Jag tycker faktiskt det är konstigt att dom inte reagerade på detta med blåmärket. 
Tony och jag kollade en del på internet och vi kom fram till att det borde tagits ännu fler blodprover. Vid såna här tillfällen med blåmärken i samband med Waranmedicinering så bör man bl.a. kolla Trombocyterna för att bl.a. utesluta Anemi.
Blåmärket som var “ganska litet” från början ökade mycket i storlek och det har nu gått mer än tre veckor och fortfarande är dett blått nedanför ögat. Jag har fotat blåmärket i stort sett varje dag för att hålla koll på förändringarna.
Det har inte gjort ont alls, de första dagarna var det mest en känsla av obehag när jag t.ex tittade åt sidorna. Jag har ju haft såna här blåmärken tidigare, men då har det aldrig blivit så här stort som det blev denna gången. De blåmärken som jag haft vid ögat har blivit större och större för var gång som de uppkommit. Man kan ju undra hur stort det blir nästa gång, eftersom det var så här jäkla stort nu!! Kommer det täcka halva ansiktet nästa gång??!!?? Tony och jag diskuterade om det varit vid samma öga hela tiden och vi kom fram till att det nog allltid varit vid höger öga.
Idag mer än 3 veckor efter uppkomsten så ser det ut så här:

Nu blev det inget PK-prov taget igår den 24:e maj eftersom mitt Waran blivit utsatt p.g.a operationen som jag genomgick på Akademiska sjukhuset i Uppsala i måndags
den 22:e maj. Just i dagsläget tar jag både Fragminsprutor och Waran å ett nytt PK-prov skall jag ta i morgon för att se om värdet kommit upp i rätt nivå så att jag kan sluta med sprutorna.
Nilla