Fibrodimma, nä jag kallar det “smärtdimma” eller “hjärndimma”!

Med detta menar jag inte att misstro de som har Fibromyalgi, men jag tror mer på att det borde kallas “smärtdimma eller hjärndimma” för att det är säkert inte bara de personer som har Fibromyalgi som har den här s.k. “dimman”. Jag är ju född med en kronisk obotlig sjukdom (Klippel-Trenaunay syndrom) som har gjort att jag har haft smärtor hela livet och med tiden har smärtorna blivit värre. Jag fick också för några år sedan ytterligare en kronisk sjukdom (CTEPH = kronisk lungemboli) på grund av den medfödda sjukdomen. Den där s.k “dimman” märkte jag inte av så mycket när jag var yngre, men med åren så har den förvärrats. Förr kunde jag läsa böcker och koncentrera mig mer på olika saker men i takt med att smärtorna blivit värre så har koncentrationsförmågan och mitt närminne försämrats betydligt. Jag tror att de flesta som har ständiga smärtor får såna här problem. Det är därför jag hellre skulle vilja kalla det “smärtdimma eller hjärndimma” och inte “Fibrodimma”.
På länken nedan från Socialstyrelsen kan ni läsa om sjukdomen Klippel-Trenaunay syndrom:
http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/klippel-trenaunayssyndrom
På länken nedan kan ni läsa en del från Socialstyrelsen om Pulmonell arteriell hypertension PAH och kronisk tromboembolisk pulmonell hypertension CTEPH. Det är den sistnämnda diagnosen som jag har. http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/pulmonellarteriellhypertension
             
Jag läste en artikel igår som är skriven av en läkare som har en kronisk sjukdom. Det mesta som hon beskriver stämmer in på mig. Jag har delat den i en grupp på Facebook där jag fått mycket respons från andra med kroniska sjukdomar. Förr i tiden så hade jag ju “EN kronisk sjukdom” men med tiden har jag fått några “FLER kroniska sjukdomar” och inte har det gjort att det blivit lättare precis, men sen tycker jag ändå att jag är ganska positiv. Läkaren som hade skrivit artikeln kallar den där “dimman” också för “hjärndimma”.
Citat från artikeln: “Hjärndimma är en kognitiv dysfunktion som drabbar många med kroniska sjukdomar. Dysfunktionen brukar upplevas som extremt frustrerande eftersom den leder till att man får problem med korttidsminnet – var lade jag nycklarna nu igen (?) – blandar samman ord och får koncentrationssvårigheter.”
Nedan finns länken till artikeln som läkaren har skrivit!
http://battrehalsa.nu/lakaren-har-en-kronisk-sjukdom-har-kommer-11-saker-hon-vill-att-du-ska-veta-om-livet-som-sjuk
             
Det där med att försöka vara positiv trots allt är nog ännu viktigare nu än när jag var yngre. Jag kan ha jäkligt ont, men ibland måste man ändå försöka se hur mycket positivt det finns i ens närhet. Jag har ju en underbar familj och det är något jag verkligen sätter värde på. Det finns så mycket goda ting som man måste försöka fokusera på i stället för att deppa ihop. Kanske inte alltid det lättaste att tänka så men jag vet att det i alla fall hjälper mig, (och jag kan ju säga att jag vet vad jag pratar om) efter allt jag varit med om. Något av det viktigaste är nog att man i alla fall inte blir “misstrodd” när man har smärtor. Jag har ju så klart dagar som inte alls är bra, dagar då man helst bara vill ligga kvar i sängen och dra täcket över huvudet, men dåliga dagar kan man ju ha även om man är “frisk”. Man får bryta ihop och komma igen och försöka gå vidare i livet – alternativet är ju så mycket sämre.
                          
Nilla